“咱們家小哲插足新藥臨床窺探情況還可以，又有兩個微恙友驅動用‘和善激素’了，荒廢病患者家庭看到了更多但愿……”2026年頭的一個冬夜，看入部下手機屏幕上一位畸形“網友”蘇文曦（假名）發來的信息，世界政協委員、廣西南寧市第四東談主民病院艾滋病科顧問長杜麗群露出了欣喜的笑貌。
蘇文曦的孩子苦難罹患杜氏肌養分不良癥（DMD），這一荒廢病在國內當今無殊效藥可用，只可通過使用激素驅散病情發展。
2025年，蘇文曦算作患兒家長代表向杜麗群響應了“和善激素”價錢高、承遭難的問題。杜麗群在調研條記中細心記下：“患者年均用藥用度高達十余萬元，對平淡家庭而言是千里重的背負，不少家庭因用度壓力被動中斷調理……”
“會診難、用藥難、保險難，這是歷久壓在荒廢病患者身上的‘三座大山’。”杜麗群說。履職時刻，她真切調研、鄙俚聽取看法，精心聚積整理匡助荒廢病患者脫困的看法建議。
廣西醫科大學第一從屬病院兒科副主任醫生鐘京梓響應：“不啻是藥品，荒廢病就醫舉座背負也盡頭千里重，一些患兒規矩復查和行徑用藥王人不易結束。”該院藥學部主任張宏亮共享了他與團隊正在編撰的荒廢病科普竹素，但愿以此晉升荒廢病的暴露率。南寧市第二婦幼保健院兒童保健科主任陸麗提議，包括荒廢病患兒在內的畸形兒童康復需求正在擴大，太陽城娛樂需要社會復舊體系“兜底”。
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“多渠談聽取各方的聲息，才調采集真民心、真‘解法’。”杜麗群說。從康復資源擴容到用藥保險，她緊盯荒廢病，積極建言獻計。本年，她對關系問題的破局想路，有了更具舉座性、系統性的想考，要點圍繞包括探索確立荒廢病用藥資本賠償機制、構建荒廢病用藥供應保險聚積等方面真切有計劃。當今，開云app她正加緊撰寫一年多來的調研后果，繾綣3月初將釀成的看法建議帶到世界兩會。
履職這些年，看到我國荒廢病防治不停獲得闡發，杜麗群深感欣喜、備受飽讀吹：遮蓋11.5億東談主口的荒廢病直報系統已登記病例164萬例，包含253個有計劃部隊、9萬余個病例的中國國度荒廢病注冊系統已建成，2025年底發布的新版醫保藥品目次中荒廢病用藥數目稀奇100種、遮蓋病種超50種，越來越多的荒廢病患者家庭看到了但愿。
“我感受到內行的信心更足了，盡頭感奮！有新的情況請隨時向我反饋！”杜麗群復興了蘇文曦的音問后，絡續埋頭完善調研后果。杜麗群心系民眾、情牽患者，為了“健康中國，一個王人不成少”的宗旨，履職的腳步從未停歇。
【記者手記】
杜麗群是廣西首個艾滋病科的顧問長。2005年科室締造之初，她主動請纓，在“生命禁區”用愛心與擔當揮舞起講理的“紅絲帶”。如今，算作世界政協委員，她把醫者情感與履職責任蛟龍得水，將民眾的聲聲布置化作件件提案，為荒廢病患者點亮更多健康但愿。
記者曾屢次奴隸杜麗群真切下層調研。患者家屬喊她“杜姐”，急難愁盼向她傾吐；醫務東談主員稱號她“杜護長”，職業中的堵點難點向她響應。在記者眼中，有著醫者仁心的“杜委員”永恒謹記責任、由衷履職。
杜麗群說：“東談主民政協為東談主民，委員不僅要作念好東談主民的‘傳聲筒’，更要架起‘連心橋’。在鼓舞健康中國栽種的路上，咱們要并肩前行。”（記者黃凱瑩）
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